Żebyście to zrozumieli, muszę Wam najpierw opowiedzieć o pewnej chorobie.
I będzie to opowieść bardzo osobista.
Kiedy moja, 44 letnia wówczas, Mama zaczęła chorować, nie mogłam przypuszczać, że wkrótce moje życie zmieni się aż tak znacząco.
Początkowe diagnozy, chociaż martwiły, nie były przerażające. Jednak im dalej, tym było gorzej. Aż nadszedł moment, gdy wynik rezonansu magnetycznego był bezwzględny – zanik kory mózgowej.
Tylko dlaczego? Skąd ten zanik?



Minęło kilka miesięcy zanim dowiedzieliśmy się, o co w tym wszystkim chodzi... i nie była to bynajmniej dobra wiadomość. Szczerze powiedziawszy, to był wyrok. Nie tylko dla mojej Mamy. Choroba jest uwarunkowana genetycznie, więc zagrożona jestem ja i moja siostra.

Choroba Huntingtona ( w skrócie HD) - tak brzmi jej nazwa. Niewiele Wam to pewnie mówi? Z pewnością, bo to bardzo rzadkie schorzenie. Choruje 1 na 10 tysięcy osób.
Choroba Huntingtona jest dziedziczną chorobą mózgu.
Jej nazwa pochodzi od nazwiska lekarza, Georga Huntingtona, który jako pierwszy opisał ją w 1872 roku. Początkowo była nazywana pląsawicą Huntingtona.
Powoduje obumieranie komórek (neuronów) w niektórych obszarach mózgu: jądrze ogoniastym i skorupie oraz w miarę rozwoju choroby w korze mózgowej. Jądro ogoniaste i skorupa powiązane są z wieloma innymi rejonami mózgu i pomagają w kontrolowaniu ruchów ciała, emocji, myślenia oraz w postrzeganiu świata.
W miarę obumierania komórek, chorujący tracą możliwość kontrolowania ruchów i emocji, przypominania sobie ostatnich zdarzeń oraz podejmowania decyzji. Choroba prowadzi do niepełnosprawności i śmierci.



Kto widział kiedykolwiek osobę chorą w zaawansowanym stadium choroby, na pewno nie zapomni tego nigdy. To trudny widok, tak trudny, jak trudna jest ta choroba.
Dziedziczenie jest też dosyć drastyczne. Przychodzisz na świat i... albo już masz ją zapisaną w genach, albo nie. Jeśli masz, to zachorowanie cię nie ominie. Albo odziedziczyłeś wadliwy gen albo nie. Nie ma innej możliwości. I możesz się o tym dowiedzieć robiąc odpowiednie badanie. O ile masz odwagę na przyjęcie takiej wiedzy.

Kiedy dotarły do mnie te wszystkie wiadomości, przez dość długi czas (jakiś miesiąc) nie mogłam dojść do siebie. Nie mogłam sobie poradzić z myślami o HD. Czarna dziura... w coś takiego wpadłam. Nie widziałam sensu w niczym… Nie potrafiłam się uśmiechać, cieszyć czymkolwiek, nie potrafiłam sobie wyobrazić swojej przyszłości.
Miałam dwadzieścia parę lat i świadomość, że być może za parę lat moje życie zacznie się kończyć, że zacznę tracić sprawność fizyczną i zdolność kontrolowania swoich emocji, że w sposób znaczący zmieni się i moje ciało i moja osobowość. To po co mi takie życie? Mnie, która uwielbiam sport. To co ja będę robić? Po co żyć?

I w którymś momencie ocknęłam się, pomyślałam: tak nie można Iza, musisz żyć! Musisz wykorzystywać każdą chwilę. Marnujesz czas, takim zachowaniem niszczysz życie i sobie i innym.
I zaczęłam żyć inaczej. Chyba pełniej. Tak to widzę dzisiaj. Ciągle nade mną wisi ten topór… ale celebruję życie tak mocno, jak się da. Mam swoje pasje, swoje małe i wielkie radości. Nie zrobiłam badania, nie zdecydowałam się na poznanie swojej przyszłości, ale też nie wypatruje każdego dnia choroby, jej pierwszych objawów. Uznałam, że nie ma dla niej miejsca w moim życiu.
Moja Mama choruje już od ok 18 lat. W tej chwili z trudnością się porusza i prawie nie mówi. Ale jeszcze mnie poznaje i rozumie dużo z tego co się do niej mówi. To dużo. Bardzo dużo. Bo będzie gorzej. Znacznie gorzej.



Na Chorobę Huntingtona nikt dotychczas nie wynalazł lekarstwa, chociaż badania wciąż trwają. Chorzy wyglądają dość osobliwie i z powodu tego, budzą różne reakcje. Często są postrzegani jak osoby pod wypływem alkoholu, albo osoby psychicznie chore.



Urodzony w 1979 roku Jeroen De Schepper jest Belgiem, którego rodzina dotknięta jest tą chorobą. Z zawodu jest wykładowcą, a jego pasją są rowerowe wyprawy. Postanowił więc, że przemierzy 10 tys. km na rowerze, a jego podróż będzie miała charakter charytatywny. Misją Jereona będzie szerzenie wiedzy o chorobie Huntingtona i jej wpływie na życie człowieka.
W podróż Jeroen wybierze się zupełnie sam, co będzie symbolizowało osamotnienie, z jakim często muszą mierzyć się chorzy na HD i ich rodziny. Jego wyprawa prowadzić będzie do domów opieki, w różnych krajach Europy.



O przebiegu wyprawy Jeoren będzie na bieżąco informował na swoim blogu. Polskę odwiedzi w dniach 26 maja- 2 czerwca tego roku.
Potrzebna mu będzie jednak pomoc i dlatego o nim dzisiaj opowiadam. Jeżeli chcecie i możecie pomóc, będę bardzo wdzięczna. Ja i wszyscy, którzy mu pomagają i w jakiś sposób są związani z chorobą Huntingtona.
Poszukujemy osób, które mogłyby zaoferować nocleg na trasie przejazdów: Jelenia Góra- Bolków, Krzyż Wielkopolski, Chociwiel – Świnoujście, albo w jakiś inny sposób zapewnić pomoc podróżnikowi.




Osoby, które mogą wesprzeć akcję prosimy o kontakt:

• biuro Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Chorobą Huntingtona, tel. 22 846 4151 lub e-mail: a.wnuk@huntington.pl
• Danuta Lis, tel. 669111 144, e-mail: d.lis@huntington.pl